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罕见病是一类发病率极低但危害严重的疾病，走秀患者常面临诊断难、治疗难、用药难等多重困境，给个人和家庭带来巨大的身心压力。时突张松筠教授介绍了当前国内和我院罕见病救治的情况。

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卟啉病诊疗与研究中心的成立，然倒是我院罕见病学科发展的里程碑事件

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